Bem vinda à Holanda

“Esperar um bebe é como planejar a fantástica viagem com que você sempre sonhou para Itália. Você compra um monte de guias e faz planos maravilhosos.

O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode aprender frases úteis em italiano. Tudo é uma festa.

Depois de meses de expectativa, finalmente chega o dia da viagem. Você entra no avião e algumas horas depois a aeromoça diz: bem vinda à Holanda. Holanda?! Como assim, Holanda? Você se espanta. Meu vôo era para Itália, sonhei a vida inteira em ir para Itália! Mas houve uma mudança no plano de vôo. Aterrizaram na Holanda e este é seu destino agora. O importante é que não te levaram a um lugar horrível e desagradável, cheio de epidemias, fome e doença. É só um lugar diferente.
Então você tem que sair e comprar novos guias. E aprender uma língua nova. E conhecer pessoas que você jamais teria conhecido. O ritmo é mais lento que o da Itália; a luz menos brilhante. Mas depois de estar lá por algum tempo, toma fôlego, olha em volta e começa a notar que a Holanda tem moinhos... e a Holanda tem tulipas. A Holanda tem até rembrandts. Mas todo mundo que você conhece foi e voltou da Itália contando maravilhas do tempo passado lá. Pelo resto da vida você dirá: era para lá que eu deveria ter ido. Era isso que eu tinha planejado. E a dor do seu coração nunca, nunca mesmo, irá embora completamente... porque, afinal, a perda desse sonho é muito significativa. Por outro lado, se você passar a vida inteira lamentando o fato de não ter ido a Itália, talvez não possa descobrir e aproveitar o que existe de tão especial em todas as coisas adoráveis que há na Holanda".

Emily Perl Kingsley – quando questionada como é ser mãe de uma criança especial.

***

Foram 6 consultas. Duas comigo e Adriano. Quatro com o Arthur.

Na segunda feira foi a última. Somente eu, Adriano e ela – Kenia.

Papo longo de quase três horas. Mas não para ouvir uma temível conclusão. Essa, graças a Deus, ela já havia me dado por telefone.

O papo era para falar como foram os quatro encontros com ele; o que ela percebeu de avanço; como foi seu progresso; o que ela sentiu ser a maior dificuldade dele; o que devemos fazer para ajudá-lo...

Enfim, o relatório de avaliação dela diz tudo:

“Arthur, com 4 anos e 5 meses de idade, cursando o Jardim 1, veio encaminhado para fins de diagnóstico preciso; justificado por desenvolvimento tardio da fala, além de socialização inadequada.

Foi, neste Centro, submetido a período de avaliação (04 sessões, mais entrevista com os pais), a partir da qual concluí tratar-se de Atraso de Linguagem, sem comprometimento simbólico; caracterizado por defasagem linguística oral, tanto compreensiva quanto expressiva; sendo esta última a mais comprometida.

Considerando seu grau de “empatia”; condição plena para subordinar-se às intervenções verbais do “outro”; pré-disposição para contatos: verbais; lúdicos e sócio-afetivos e capacidade de manter atenção conjuta; podem ser descartados quadros mais severos, conforme já suspeitado, de Transtorno Invasivo do desenvolvimento (sendo o autismo uma delas).

Há indicativos suficientes de que sua qualidade auditiva, justifique o início tardio da fala; alteração esta ocasionada pelos inúmeros acometimentos de ordem alérgica; afetando diretamente as estruturas (nariz, ouvido e garganta) e funções (respiração; deglutição e fonação) do sistema estomatognático. Este fato, somado ao não estabelecimento de estratégias de mediação, entre ele e o “outro”, concorreram significamente, para o quadro em que se encontra.

Cabe acrescentar, que seu potencial cognitivo é íntegro; o que o coloca apto a prosseguir nas séries escolares, sem restrição; desde que com a intervenção especializada cabível.

É imprescindível que seja dado prosseguimento ao trabalho fonoaudiológico, em paralelo ao processo escolar, até que os níveis de estruturação lingüística (sintaxe, semântica e morfologia) estejam plenamente equiparados, tanto à idade cronológica quanto á escolar. O que, no caso do Arthur, é totalmente viável, tendo em vista sua integridade intelectual.

Aferições auditivas periódicas, devem ser mantidas, uma vez que ainda há muita suscetibilidade neste sentido e, sem dúvida, será este um dos fatores determinantes do seu desenvolvimento de linguagem e, conseqüentemente, da sócio-afetividade.

Fica recomendada a manutenção do tratamento fonoaudiológico, inicialmente com 01 (uma) sessão semanal, por um período estimado, inicialmente, em 06 meses, com posterior avaliação.

Sem mais.

Kenia Fraga”

***

Arthur não é autista. Ponto.

Por que eu citei o texto de Emily Perl Kingsley? 

Bem... eu sempre soube que ele não era. Meu coração de mãe não poderia se enganar!

Mas ter essa hipótese levantada abalou sim minhas estruturas e embora eu tivesse certeza do contrário fiquei semanas analisando meu próprio filho. A ponto de uma brincadeira comum entre meninos - fazer de qualquer objeto um avião e colocá-lo para voar - me fazer refletir se aquilo seria ou não um sintoma. E meu menino não podia mais brincar de juntar pedrinhas. Nem podia fazer qualquer birra. Nem se mostrar concentrado. Porque ali eu também via os sintomas.
Olha que loucura! Eu mesma coloquei meu filho à prova o tempo inteiro - embora tivesse certeza de que tudo aquilo era normal em qualquer criança. Imagina as pessoas em volta? Duvido se até os mais próximos não levantaram a hipótese... Claro que sim! Mas não posso culpá-los já que eu fiz o mesmo. Imagina na escola? "Será que ele é? Será que não é?" Imagina se não teve gente que disse: "Coitada! O filho dela é autista e ela não quer aceitar..."?
Eu já estava na Itália, já era feliz lá e sei lá por que motivo me mandaram passar uns dias na Holanda. Com que direito?  Eu achei injusto ir, mas fui. Sofri na ida. Conheci pessoas pela internet que são tão felizes lá e tentei me colocar no lugar de cada uma delas.
Mas eu voltei. Felizmente voltei. E tirei um lado tãããããão bom disso tudo.
Eu amo meu filho. Do jeitinho que ele é. Independente de como e onde a gente vá estar. Seja na Itália. Seja na Holanda. E ponto.
E que não haja mais ninguém para duvidar disso e me mandar de novo para terras desconhecidas. 

Senta que o post é longo!

E então aconteceu assim...

Enrolei, enrolei e não liguei pra tal fono excelente super indicada pela coordenadora da escola.

No dia da festa das mães, 06/05, 01 semana depois da nossa conversa, eu perguntei pra ela o sobrenome da tal Mônica. E ela respondeu: “Aciolly”.

Chego na empresa no dia seguinte, sexta-feira, e jogo no google: Mônica Aciolly.

O que aparece? Fonoaudióloga, fundadora/diretora/coordenadora do projeto Mão Amiga, que ajuda pais de crianças AUTISTAS.

Como?

Li direito?

Sim. Li. E gelei dos pés à cabeça. E minha cabeça girou. E eu senti raiva. E senti desespero. E tive vontade de chorar. Sozinha.

E tive vontade de ligar pra coordenadora e perguntar se era mesmo aquilo que a escola achava. Se havia uma desconfiança que me falasse claramente, não nas entrelinhas da indicação de uma “excelente profissional” cuja palestra que ela assistiu certamente foi sobre o tema. Mas não liguei. Nem para dizer que infelizmente ultrapassaria o prazo limite que ela havia me dado, dia 21.

E tive vontade de saber a opinião das pessoas próximas.

E tive vontade de simplesmente ignorar.

E...

Bem, depois de sentir o coração bater novamente, liguei pro Adriano.

E depois liguei pra Rô.

E só.

Fim de semana passou. Dia das mães passou. E eu observando meu filho. Tentando achar nele os sintomas. Será que isso é? Não, isso não é...

Enfim. Coisa pior do mundo. Como saber se aquela birra que no meu ponto de vista é normal para qualquer criança, é um dos sintomas de autismo?

E a casa cheia não me permitia falar com cunhadas, pedagogas, que poderiam acabar com minha aflição silenciosa. Eu não queria que TODOS soubessem e acabassem fazendo o que eu já fazia, olhando para ele tentando achar os sinais.

Na segunda feira, 10/05, conversei com a Paulinha, a fono atual, que disse que eu deveria ouvir sim opinião de uma especialista (ela não é) para tirar a dúvida, mas me apoiou em levar em outra, não a indicada pela escola. Até porque conhece crianças que já passaram pelo Mão Amiga e, segundo ela, eles não fazem uma triagem, já vão integrando no projeto, sendo ou não um autista. Como ela trabalha na APAE já viu crianças vindo de lá, cujas mães não gostaram do tratamento. Como ela conhece vários profissionais, disse que me passaria no dia seguinte o telefone de alguma especialista.

No dia seguinte, antes de receber a ligação da Paulinha, me lembrei da Kenia, namorada de um amigo da Rô. Como a Rô é da mesma opinião da Paulinha, de que eu devo ouvir a opinião de especialista, ligou pra Kenia e perguntou se ela conhecia alguém. “Eu sou!” disse ela.

E pronto. Kenia me ligou. Agendou consulta sem a presença do Arthur. E pelo telefone mesmo já me ouviu atentamente e aliviou me coração: “O que mais existe é gente chegando aqui no consultório com a indicação errada. Se a criança é muito agitada, é hiperativa. Se é muito tímida, é autista. Atraso de fala e falta de interação, sozinhos, não fazem um autista...”.

E de fato, ele não tem qualquer outro “sintoma”.

Aí os três mais longos dias se passaram e na sexta feira, 14/05, lá estávamos eu e Dri, para uma conversa de 2 horas e meia com a Kenia, um anjo em nossas vidas.

E para resumir, os fatos importantes que aconteceram na vida dele e que jamais imaginei que pudesse ter qualquer ligação:

Arthur teve refluxo.

Arthur teve vários resfriados que foram tratados, por muitos meses, como alergia, lembram?

E antibiótico em cima de antibiótico.

E depois, já com dois anos, ao ser encaminhado para o alergista e descobrirmos que não era alérgico a nada, foi que descobrimos o aumento da adenóide.

E teve a otite (ou as otites) tratada com antibiótico.

E teve o rompimento do tímpano, que eu achei que seria algo gravíssimo e pediatra ou otorrino (não me lembro quem) disse não ter problema uma vez que o tímpano regenera.

E...

E...

Enfim.

“Existe a ética profissional, né? Minha ética é com meus pacientes. O que eu vejo até aqui é uma sucessão de equívocos”. Foi como a Kenia iniciou o seu discurso após perguntar pela vida do Arthur desde bebê.

Do mais importante e esclarecedor que ela disse:

"O nariz e o ouvido estão ligados. Se há qualquer problema no nariz, automaticamente o ouvido é afetado.

Se ele teve otite média aguda, ele teve perda temporária de audição.

Se ele teve o rompimento do tímpano, o que é pior, já que o mesmo leva até 6 meses para se regenerar, significa que ele ficou 6 meses sem ouvir direito. Isso para uma criança em fase de desenvolvimento da fala é crucial. Se ele não ouve, não fala. Não aprendeu a falar no tempo certo, só com a terapia fonoaudiológica para resolver. E isso demorou muito..."

A pediatra não viu. O otorrino não viu.

Enfim.

Não significa dizer que ele não é autista. Até porque ela se baseou nos fatos que nós passamos. Um ou outro detalhe pode ter ficado de fora. Mas ela também viu vídeos dele no meu celular (inclusive esse aí de baixo – Pop Pop) e ela dizia o tempo inteiro: “Como ele pode ser autista? Olha só... interagindo com a prima... buscando o olhar dela o tempo inteiro... posso estar errada, mas não vejo qualquer sinal”.

Outra coisa, nenhuma criança autista daria uma resposta tão rápida a um tratamento fonoaudiológico. No caso do Arthur, ele não tem nem 6 meses de fono, e os avanços são nítidos, motivo pelo qual ela incentivou que continuemos normalmente com as sessões semanais com a Paulinha.

Com relação à interação com os amigos ela pediu que eu solicitasse à escola um vídeo onde ele estivesse em grupo para que ela visse essa falta de interação. E foi bem clara: “É claro que o atraso de fala influencia muito. Mas se ele também tem conhecimento superior ao que está sendo dado em sala de aula, é óbvio que ele não vai ter estímulo ali. E o afastamento dos amigos acaba sendo o reflexo do tédio em que ele se encontra. A escola já levantou a possibilidade de mudá-lo para uma turma acima? Porque se existe mesmo essa inteligência acima do normal, é preciso ter muito cuidado em trabalhar isso nele. Porque o que pode ser ótimo para o futuro dele, também pode ser péssimo se não trabalhado corretamente. Se bem trabalhado ele pode vir a se transformar num grande profissional. Se não, ele vai ser tachado sempre como o CDF da escola, o egoísta, o arrogante”.

E olha que minha amiga blogueira Kika já tinha dado a mesma opinião no post em que falei sobre a reunião com a coordenadora:

“Oi Sandra. Posso dar meu pitaco?

Tive um problema bem parecido (eu mesma) não a Catharina. Porque vc não experimenta pular ele um ano na escola ? Pq se ele conhece letras (assim como a Cath),e tem conhecimentos que não são da sua faixa etária, pode estar ENTEDIADO dos colegas. A Cath faz 4 anos semana que vem e está no Jardim II. Não sou pedagoga, mas a minha filha também reconhece as vogais (como li num post aqui) e tem conhecimentos, pelo que li, no mesmo nível do Arthur. desculpe estar me intrometendo, mas pense com carinho nessa possibilidade.”

Enfim...

A Kenia disse que precisaria de pelo menos uns três encontros com o Arthur para fechar um diagnóstico e emitir um relatório. E o primeiro encontro foi na última quinta feira, 20/05. Sem eu ou o Adriano na sala. Aliás, ela indicou que eu nem o levasse. Apenas o pai.
Saíram de lá e foram ao meu encontro mas Adriano não sabia me dizer o que havia acontecido dentro da sala. Arthur também não me disse, óbvio! rs
Podem imaginar minha ansiedade né? Será que correu tudo bem? Será que ele chorou? Será que interagiu com ela? Quais as primeiras impressões que ela teve? Aff! Teria que esperar até a próxima semana...
Mas aí, no dia seguinte, sexta-feira, estávamos eu e Rô trabalhando na decoupage e quem chega? Kenia.
Nem acreditei! Desde o nascimento do Davi (há um ano atrás) ela não ia na casa da Rô!
E então, antes que eu pudesse pensar "pergunto ou não pergunto?" ela já foi falando que iria me ligar pra falar do quão impressionada ficou com ele, que ele não chorou, que ele interagiu e pediu sua ajuda em determinados momentos, que em outros momentos ele sorriu pra ela, que ele realmente é muito inteligente, que os prognósticos são bem favoráveis a ele, mas que de qualquer forma ela estava falando de uma "1ª impressão".
E me cobrou o vídeo dele na escola, para ela poder analisar o comportamento dele junto com os amigos.
Eu já tinha marcado para ontem, 24/05, uma nova reunião com a coordenadora da escola, porque precisava explicar tudo o que estava acontecendo. A minha decepção, o motivo de não ter procurado a profissional que ela me indicou, enfim! Lá fui eu ontem...
Ela me ouviu atentamente, disse que percebeu que eu estava chateada, que uma das professoras leu aqui no blog sobre nossa última reunião e falou com ela sobre minha opinião (onde eu dizia estar cansada do assunto, de ser chamada pela escola, etc) e ela veio aqui no blog também, e no meio de uma coisa e outra fez o mesmo que eu fiz, jogou o nome da profissional no google e levou o mesmo susto que eu levei. Nas palavras dela: "Sandra, a palestra que eu assisti foi sobre interação. E foi só por isso que eu a indiquei para você. Eu também não sabia que ela é especialista em autismo. Se soubesse, é óbvio que te prepararia..."
Acho que no momento realmente não cabe mais o "sabia ou não sabia". Questionamentos a essa altura do campeonato nem me interessam mais. O fato é que ele já está sendo analisado e acho que vai ser bom mesmo descartar a dúvida. Ou não. Pode ser que novos fatos aconteçam. Novos profissionais podem ser solicitados. Algo está errado, eu sei. Ainda que seja só uma timidez muito grande e que precise de uma intervenção psicológica para ele passar a interagir com os amigos da escola.

Com relação a mudar ele para uma turma superior ela disse que não pode. Por lei. Regras do MEC. Ou algo assim.
Com relação ao vídeo, ela também disse que não tem autorização dos responsáveis das crianças para liberação desse tipo de material. Mas que de qualquer forma conversaria com a Karla (dona da escola) sobre a possibilidade.
E foi isso. Saí de lá tranquila e com o coração aliviado. Nada como um desabafo sincero.
Porque eu demorei a postar sobre isso?

Bem, primeiro que o tanto que eu li e ouvi a respeito me deixaram totalmente tonta.

Se eu tenho dúvidas se ele é? Não. Eu tenho certeza que ele não é. Mas (de novo esse “mas”) como não é a primeira vez que esse assunto é abordado e essa pulga se instala atrás da minha orelha, eu acho mesmo melhor que alguém que realmente tenha estudado a respeito me diga: “Ele não é!”

E se ele fosse? Faria diferença?

Com certeza não. Eu continuaria amando-o como sempre amei. Talvez até mais, se é que ainda é possível esse amor aumentar... mas enfim!

Como disse minha amiga Pati (que passou a vida inteira ouvindo a respeito já que a mãe, psicóloga, estudava sobre o assunto – e eu nem sabia disso!) caso ele fosse, seria num grau tão baixo, mas tão baixo, que só o que eu já tenho feito por ele seria suficiente para ele crescer e se desenvolver normalmente.

Nas palavras dela: “Autista não é o menino do filme. Não é o que a gente está acostumado a ouvir por aí”. E nisso a Kenia concordou: “A Internet ajuda e muito, mas o tanto de informação que a gente encontra – e na maioria das vezes só aparecem as negativas - só serve para nos deixar mais confusos”.
Nessa quinta feira ele tem a próxima consulta com ela e eu volto aqui para relatar as suas novas impressões, caso eu tenha acesso a elas.

***

Hoje, terça feira, o que eu quero mesmo, é que Papai do Céu esteja olhando pro Davi, meu afilhado lindo, filho da minha amiga/irmã/comadre/madrinha/sócia Rô, que foi internado ontem com a descoberta de uma pneumonia e está no hospital esperando vaga para um CTI infantil. Isso porque tem plano de saúde...
Senhor, olhai por ele!